شناسایی ۵ گونه جدید بیماری نادر در ایران
پنج نوع بیماری جدید به لیست بیماری های نادر ایران افزوده شد.
دومین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر ایران در سال ۱۴۰۳ با حضور تنی چند از اساتید دانشگاه‌های برتر تهران برگزار شد.
در این کمیسیون با تأکید بر تعریف جدید بیماری‌های نادر و لزوم بازنگری لیست بیماری های نادر ایران، هم‌زمان در رابطه با پرونده‌های پزشکی بیماران ثبت‌نام شده در سامانه سبنا بحث و تبادل نظر صورت گرفت. با تأیید برخی از مدارک پزشکی ارسال شده به بنیاد، تنی چند از بیماران در زمره بیماران نادر ایران قرار گرفتند.
بدین ترتیب ۵ نوع بیماری جدید به لیست بیماری های نادر ایران افزوده شد. این بیماری‌ها شامل موارد زیر است:
۱. سندرم شواخمن دیاموند Schwachman Diamond Syndrome
۲. آتروفی پیش‌رونده عضلانی Progressive Muscular Atrophy
۳. سندرم موات ویلسون Mowat Wilson Syndrome
۴. لیومیوسارکوم Leiomyosarcoma
۵. سندرم ملنیک نیدلز Melnick Needles Syndrome
بدین ترتیب تعداد بیماری‌های مندرج در لیست بیماری های نادر ایران به ۴۵۶ نوع بیماری نادر افزایش یافت.
